С таким диагнозом многие не доживают и до 5 лет, а она отметила 35: девушка имеет кожу бабочки и страдает каждый день
Именно из-за синдрома девушка лишилась пальцев на обеих руках. Они срослись по причине того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли
Торі Путімцева Випусковий редактор сегодня, 20:50
сегодня, 20:50
Жительница Великобритании Мойра Али родилась с редким генетическим заболеванием, который приносит ей ежедневную боль и страдания.
Подпишись на наш Viber: новости, юмор и развлечения!
Подписаться
У 35-летней женщины Синдром Бабочки или буллезный эпидермолиз.
Люди с таким заболеванием постоянно живут с болью. И все оттого, что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже легкое трение об одежду может привести к открытым мокрым ранам.
Около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Лекарств от этой болезни нет.
Популярные статьи сейчас Сельский трудяга: украинец переделал ЗАЗ-965 в компактный пикап, незаменимый в хозяйстве Гулял с собаками и пропал на 8 лет: в США нашли мальчика, не вернувшегося домой в 2015 году Выдыхаем: кому из украинцев точно не грозит повестка в июле 2023 года Украинцы будут мыться по расписанию: важное предупреждение о графиках Показать еще
Синдром бывает трех типов: простой, пограничный и дистрофический. К сожалению, у Мойры именно третий, самый тяжелый и опасный тип. Каждое утро после приема парацетамола, который хоть немного унимает боль, и душа женщина тратит 1,5 часа на перевязку.
Ей приходится перебинтовывать свои руки и ноги ежедневно. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа.
Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола. За состоянием Мойры при этом следят медсестры, которые ее регулярно навещают.
«Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов», — рассказывает женщина.
Именно из-за синдрома Мойра лишилась пальцев на обеих руках. Они срослись по причине того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.
«В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить «варежки». А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга», — говорит Мойра.
Ранее мы сообщали, что мужчина захотел себе огромный половой орган, но придумал только «фокус» с муравьями.
Подпишись на наш Viber: новости, юмор и развлечения!
Подписаться